Freiräume und eigenes Leben bewahren

Wird die Diagnose Multiple Sklerose (MS) gestellt, steht verständlicherweise erst einmal der betroffene Mensch im Mittelpunkt. Aber auch Sie als Partner, Angehöriger oder enger Freund müssen mit der Diagnose zurechtkommen, denn MS betrifft immer die ganze Familie und wirft auch für nahestehende Personen etliche Fragen auf. Die neue Situation und die sich daraus ergebenden Veränderungen stellen gerade für Partner und Angehörige eine große Belastung dar, mit der sie lernen müssen umzugehen. „Was bedeutet MS für mich als Partner?“ – „Was passiert jetzt mit uns?“ – „Was kann ich für mich tun?“. Das sind vollkommen berechtigte Fragen, normale Gefühle und verständliche Ängste, die nichts mit Egoismus zu tun haben.

Es ist wichtig, nach der Diagnose MS dafür zu sorgen, dass es auch Ihnen selbst gut geht. Sie müssen auf Ihre Grenzen achten und Ihren „Akku“ immer wieder aufladen. Lassen Sie sich nicht von der MS überwältigen. Es ist niemandem gedient, wenn Sie Ihr Leben aufgeben und alles nur noch von MS beherrscht wird. Sie haben als Partner eines Menschen mit MS genauso das Recht, Ihr Leben weiterhin aktiv zu gestalten und eigene Freiräume zu wahren, ohne dabei ein schlechtes Gewissen zu haben. Das kommt Ihnen selbst zugute – aber auch Ihrem Partner oder Freund mit MS. Denn nur wenn Sie selbst stark genug sind, können Sie auch anderen zur Seite stehen.

Hier finden Sie Unterstützung zum Thema „Was kann ich für mich selbst tun?“ mit Ratschlägen für schwierige Situationen. Außerdem stellen wir Ihnen weiterführende Informationen in Form von Downloadmaterialien zur Verfügung und haben ein paar nützliche Links zu unterstützenden Einrichtungen und Behörden für Sie zusammengestellt.

Für Ratschläge, wie Sie Ihren Partner oder Angehörigen mit MS im Alltag unterstützen können, folgen Sie einfach diesem Link.

INFORMIEREN SIE SICH AUSFÜHRLICH ÜBER MS

Um die Erkrankung MS und die Vorgänge im Körper eines Menschen mit MS zu verstehen, ist es wichtig, dass Sie sich zunächst über MS informieren. Informieren Sie sich, welche Symptome die Erkrankung hat, welche Verlaufsformen der MS bekannt sind und welche verfügbaren Therapieoptionen es zurzeit gibt.

MS wird auch „Krankheit der 1000 Gesichter“ genannt. Ist die Diagnose MS gestellt, sind Verlauf und Folgen noch nicht vorhersehbar. Der Großteil der Patienten hat einen schubförmigen Verlauf, bei dem sich kurze akute Phasen mit Phasen abwechseln, in denen sich die Erkrankung nur geringfügig verschlechtert, bei ca. 10% findet man eine fortschreitende Form mit zunehmender Verschlechterung.

Machen Sie sich auch mit den Therapiemöglichkeiten vertraut. MS kann zwar zurzeit noch nicht geheilt werden, aber mit Medikamenten kann sich der Verlauf der MS positiv beeinflussen lassen.

Setzen Sie sich intensiv mit der Krankheit auseinander und machen Sie sich ein realistisches Bild. Je mehr Sie wissen, desto weniger Raum bleibt für Unsicherheit und Angst. Umfassende Kenntnisse über die Erkrankung räumen außerdem mit möglichen Vorurteilen auf und helfen Ihnen auch durch schwierige Phasen.

Wenn Ihnen trotzdem noch einzelne Punkte der Erkrankung unklar sind und Angst bereiten, dann nehmen Sie Hilfe in Anspruch. Begleiten Sie Ihren Partner, Angehörigen oder Freund mit MS beispielsweise beim nächsten Arztbesuch und stellen Sie Fragen, die Sie persönlich beschäftigen.

Ausführliches und verständliches Informationsmaterial, das Ihnen hilft, die Erkrankung MS besser zu verstehen, finden Sie auf den Webseiten der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) oder auf dem Multiple Sklerose Portal von AMSEL (Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e.V.).

www.dmsg.de

www.amsel.de

FRIEDRICH, D. (2008). Multiple Sklerose - das Leben meistern. Stuttgart: TRIAS

UMGANG MIT NEGATIVEN GEFÜHLEN

Die Diagnose MS löst sowohl beim Betroffenen als auch bei Ihnen als Partner oder Angehörigen verschiedene Gefühle aus. Kurz nach der Diagnose dominiert zunächst ein Art Schockgefühl. Im Laufe der Erkrankung kann dieses Schockgefühl von Angst, Verzweiflung, Verbitterung und auch Wut abgelöst werden: Zukunftsängste bezüglich beruflicher und finanzieller Belastungen drängen sich auf, Verzweiflung macht sich breit, weil sich Lebenspläne und -ziele in Luft aufzulösen scheinen. Das Ergebnis kann Ärger, Frustration und Verbitterung sein, da sich alles nur noch um die Krankheit dreht. Und wer denkt an mich?

Sicherlich empfinden Sie als Partner oder Angehöriger auch Mitleid mit Ihrem Partner mit MS und werden manchmal von Schuldgefühlen heimgesucht. Sie haben keinen Grund, sich schuldig zu fühlen. Sie können nicht für alle Probleme verantwortlich gemacht werden.

Lassen Sie Ihre Gefühle zu und denken Sie über Ihre Gefühle nach. Reden Sie mit Ihrem Partner oder Freund mit MS offen über Ihre Gefühle. Erklären Sie ihm, dass Sie ähnlich empfinden wie er. Nur gemeinsam, im offenen Dialog, werden Sie es schaffen, eine Möglichkeit zur Bewältigung der negativen Gefühle zu finden.

Eine wichtige Unterstützung können in dieser Phase auch andere nahestehenden Personen (Freunde, Nachbarn, Verwandte) sein, die nicht alltäglich mit der Erkrankung und den damit verbundenen Konflikten und Problemen konfrontiert sind.

Auch für Partner und Angehörige von Menschen mit MS gibt es Selbsthilfegruppen als Austauschplattform. Nehmen Sie dieses Angebot in Anspruch! Es wird Ihnen helfen, mit Personen zu reden, die mit ähnlichen Problemen und Gefühlen umgehen müssen. Auf den Webseiten der Landesverbände der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft finden Sie Adressen zu Beratungsstellen und Selbsthilfegruppen.

Wenn Sie trotz Austausch mit anderen Partner oder Angehörigen von Menschen mit MS noch mehr über Ihre Gefühle und Bedürfnisse sprechen wollen, dann können Sie auch die professionelle Hilfe eines Psychologen in Anspruch nehmen. Überlegen Sie zusammen mit Ihrem Partner oder Angehörigen, ob es sinnvoll ist, gemeinsam eine Gesprächstherapie zu beginnen. Eine objektive Sicht der Probleme ist manchmal hilfreich.

FREIRÄUME SCHAFFEN UND BEWAHREN

Nach der Diagnose wird die Erkrankung eine große Rolle im Leben Ihres Partners oder Freundes mit MS spielen. Aber auch in Ihrem Leben wird das Thema MS langfristig im Alltag mitschwingen. Versuchen Sie trotzdem, die Erkrankung nicht Ihr Leben dominieren zu lassen.

Sie als Partner eines Menschen mit MS fühlen sich jetzt möglicherweise hauptverantwortlich für sein Wohl und das Wohl der Familie. Trotzdem sollten Sie weiterhin Ihre sozialen Kontakte pflegen und Freunde treffen. Gehen Sie Ihren Hobbies und eigenen Interessen nach. Sie sollten nicht Ihre ganze Kraft für Ihren Partner oder Freund mit MS und seine Erkrankung opfern. Jeder Mensch braucht Zeit für sich, um Kraft zu tanken. Nehmen Sie sich diese Zeit für Verschnaufpausen und entspannende Aktivitäten. Das wird Ihnen gut tun.

Wenn Sie sich selbst und Ihr Leben aufgeben, ist niemandem geholfen. Denn nur wenn Sie selbst stark und ausgeglichen genug sind, können Sie auch anderen zur Seite stehen.

BEWÄLTIGUNG DES ALLTAGS

Die Diagnose Multiple Sklerose verändert das Leben der Menschen mit MS grundlegend. Die Krankheit MS muss akzeptiert und in das alltägliche Leben integriert werden. Aber auch das Leben der Menschen in direkter Umgebung muss sich an die neue Situation anpassen: Der Alltag muss neu geplant werden, Rollen und Aufgaben müssen neu verteilt werden.

Erstellen Sie zusammen mit Ihrem Partner oder Freund mit MS eine Liste mit den alltäglichen Aufgaben und halten Sie fest, welche er davon gut schaffen kann und welche nicht. Hier sind Offenheit, Klarheit und eine realistische und ehrliche Einschätzung von besonderer Bedeutung. Diese realistische Einschätzung dürfen Sie aber nicht nur von Ihrem Partner oder Freund mit MS verlangen, sondern auch von sich selbst. Seien Sie ehrlich zu sich selbst und hinterfragen Sie, welche Aufgaben Sie tatsächlich für Ihren Partner, Angehörigen oder Freund mit MS übernehmen können, ohne sich selbst zu überlasten. Sie müssen Ihre eigenen Grenzen respektieren und diese Grenzen Ihrem Partner oder Freund mit MS offen kommunizieren. Auch er muss Ihre Probleme und Grenzen erkennen und auf Sie zugehen und bei Bedarf unterstützen.

Das Ziel sollte sein, eine realistische Balance zu finden – in der Sie UND Ihr Partner oder Freund mit MS Ruhepausen einhalten und Freiräume wahren. Nur so kann der (Familien-)Alltag auf Dauer funktionieren, ohne einen von beiden Partnern zu überlasten oder zu verletzen.

Sollten Sie sich überfordert fühlen, dann denken Sie über andere Möglichkeiten nach und suchen Sie sich Hilfe von außerhalb. Bei Bedarf können Angehörige, Nachbarn, Freunde, Haushaltshilfen, Babysitter, mobile MS-Nurses, mobile Krankenschwestern oder Psychologen in die Abläufe miteinbezogen werden. Es ist wichtig, dass Sie gemeinsam über solche Lösungsmöglichkeiten entscheiden.

AUSTAUSCH IST WICHTIG

Wie auch für den Menschen mit MS, ist es auch für Sie als Partner oder Angehörigen wichtig und hilfreich, sich mit anderen Personen auszutauschen. Bauen Sie sich deshalb ein gut funktionierendes Netzwerk auf.

Wenn Sie Verwandte, Freunde und Nachbarn über die Erkrankung informiert haben, bieten diese sicherlich gerne ihre Hilfe an, um Sie, Ihren Partner und Ihre Familie zu unterstützen. Viele Menschen sind allerdings unsicher und haben Hemmungen, weil sie mit dieser Nachricht überfordert sind und einfach nicht wissen, wie sie am besten helfen sollen. Kommunizieren Sie deshalb genau, welche Probleme Sie haben und wo der Schuh gerade drückt. Wenn Sie als Partner beispielsweise im Beruf eingespannt sind und sich nicht ausreichend um die Kinder kümmern können, sind Sie sicherlich dankbar, wenn Nachbarn und Freunde Fahrdienste für Ihre Kinder zur Schule oder zum Sportverein übernehmen. Auch bei alltäglichen Aufgaben im Haushalt wie Kochen, Einkaufen gehen, Wäsche waschen oder Putzen lässt sich leicht eine Lösung finden. Sie müssen es nur aussprechen und die Hilfsangebote nutzen!

In schweren Phasen sollten Sie sich auch professionelle Hilfe suchen, wenn Sie sich überfordert fühlen. Sprechen Sie offen mit Ihrem Partner oder Freund mit MS, dass Sie an Ihre Grenzen gestoßen sind. Überlegen Sie gemeinsam, ob die Unterstützung durch mobile MS-Nurses und Krankenschwestern, MS-Ambulanzen, Babysitterdienste, Seelsorger oder Psychologen sinnvoll sein könnte. Ein umfangreiches Dienstleistungsangebot für Menschen mit MS und deren Familien wird auch von der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) angeboten. Auf deren Webseite finden Sie Adressen von Beratungsstellen und Selbsthilfegruppen der Landesverbände.

Der Beitritt in eine Selbsthilfegruppe für Partner und Angehörige von Menschen mit MS bietet Ihnen die Möglichkeit, weitere Gesprächspartner außerhalb Ihrer Partnerschaft oder Familie zu finden, die genau das Gleiche fühlen und durchmachen wie Sie selbst. Sie sind nicht alleine mit Ihren Sorgen, Ängsten und Problemen!

Je größer und stärker das Netzwerk ist, desto stabiler ist der Zusammenhalt innerhalb der Familie und desto größer ist die Entlastung für Sie selbst! Das ist für alle Beteiligten von Vorteil!

AKUTE STRESS- UND KONFLIKTBEWÄLTIGUNG

Auch wenn Sie und Ihr Partner/Angehöriger das alltägliche Leben nach der Diagnose MS gut organisiert und die Rollen- und Aufgabenverteilung neu geregelt haben, werden sicherlich Situationen kommen, in denen Ihnen alles über den Kopf zu wachsen scheint und Sie den Eindruck haben: „Ich kann nicht mehr! Ich weiß nicht mehr weiter!“ Oder Sie haben gerade einen heftigen Streit mit Ihrem Partner oder Freund mit MS und dieser Streit droht zu eskalieren. Vorwürfe und Worte, die man später nur bereut, nützen in dieser Situation wenig. Wir haben Ihnen hier einige praktische Tipps zusammengestellt, wie Sie in solchen Situationen richtig reagieren:

  • Atmen Sie tief durch!
  • Sagen Sie innerlich „Stopp“!
  • Blocken Sie negative Gedanken ab und zählen Sie bis 10!
  • Gehen Sie an die frische Luft!
  • Machen Sie einen kurzen Spaziergang!
  • Bauen Sie durch körperliche Bewegung Stress ab!
  • Lassen Sie den Streit nicht eskalieren, versuchen Sie, ruhig zu bleiben!
  • Verschieben Sie das klärende Gespräch auf später und gewinnen zunächst Abstand!
  • Gehen Sie die Konflikte konstruktiv an!
    • Machen Sie sich zunächst Ihre eigene Position klar!
    • Äußern Sie konkrete Beobachtungen und Vorschläge!
    • Verallgemeinern Sie nichts!
    • Verurteilen Sie niemanden!
    • Suchen Sie nach Handlungsalternativen und Kompromissen!

MS UND SEXUALITÄT

Offen und konstruktiv miteinander zu reden ist wichtig! Dieser Punkt bezieht sich auf viele Aspekte (Zukunftsängste, alltägliche Aufgaben- und Rollenverteilung, Überforderung, Umgang mit den Kindern, Sexualität…) und gilt gleichermaßen für Sie und Ihren Partner. Unausgesprochenes führt zu Frustrationen und zur Entfremdung. Partner können sich erst verstehen und unterstützen, wenn sie wissen, was im Anderen vorgeht. Je öfter man miteinander spricht, umso mehr Vertrauen und Verständnis entsteht und die Beziehung kann wachsen.

Eine gut funktionierende und harmonische Partnerschaft ist gekennzeichnet durch gegenseitige Liebe und Wertschätzung. Sexualität ist eine Ausdrucksform dieser Liebe. Bei vielen chronischen Erkrankungen, einschließlich der MS, haben Paare Angst vor einer gesundheitlichen Beeinträchtigung im Zusammenhang mit der sexuellen Aktivität.

Probleme bezüglich der Sexualität können bei nicht MS-betroffenen Paaren genauso auftreten. Häufig ist alleine schon die Diagnose MS mit einer veränderten Einstellung zum Körper und einem geringerem Selbstwertgefühl verbunden. Es liegen also manchmal gar keine organischen Ursachen zugrunde, sondern psychische Gründe wie Schamgefühle oder Angst vor Versagen, die für sexuelle Schwierigkeiten ausschlaggebend sind.

Manche MS-Schädigungen des Nervensystems können sich allerdings auf die körperliche Empfindungsfähigkeit im Genitalbereich und die sexuelle Erregung auswirken. Bei organischen Ursachen sollten Sie und Ihr Partner mit dem behandelnden Arzt sprechen und unter Umständen einen Frauenarzt oder Urologen hinzuziehen, denn es gibt bei vielen MS-bedingten sexuellen Störungen wirkungsvolle Abhilfemaßnahmen.

A

B

Abb. 1: (A) Typische Störungen der Sexualfunktion und (B) Abhilfemaßnahmen (modifiziert nach Friedrich, D. (2008). Multiple Sklerose – das Leben meistern. Stuttgart: TRIAS)

Obwohl die alltäglichen Sorgen im Zusammenhang einer MS-Erkrankung eine Beziehung bereits stark belasten, sollten Sie keine Angst haben, das Thema Sexualität anzusprechen. Versuchen Sie mit Ihrem Partner, offen über sexuelle Probleme zu sprechen, ohne ihn zu bedrängen. Schaffen Sie zunächst eine angenehme Atmosphäre und nehmen Sie sich Zeit für dieses Gespräch. Sprechen Sie Ihre eigenen Gefühle und Wünsche an, ohne Ihren Partner zu bedrohen. Hören Sie Ihrem Partner aufmerksam zu. Es ist wichtig, dass Sie Wünsche, aber auch Kritik gegenseitig akzeptieren. Bei schwerwiegenden Problemen sollten Sie sich therapeutischen Rat holen und eine Paar-/Gesprächstherapie in Erwägung ziehen.

Weitere Informationen finden Sie im Archiv auf der Webseite der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft, Landesverband Saarland e. V. unter http://www.dmsg-saar.de/uploads/media/Multiple_Sklerose_und_Partnerschaft2010.pdf .

BEGLEITUNG BEIM ARZTBESUCH

Gerade in der Anfangszeit kann es sinnvoll sein, dass Sie Ihren Partner, Angehörigen oder Freund mit MS zum Arzt begleiten. Voraussetzung ist allerdings, dass er dies auch wünscht.

Nutzen Sie als Partner oder Angehöriger beim Arzt die Möglichkeit, Fragen zu stellen. Vielleicht beschäftigt oder belastet Sie etwas anderes als Ihren Partner oder Freund mit MS. Stellen Sie alle Fragen, die für Sie selbst wichtig sind, damit Ihnen Ihre Ängste und Unsicherheiten genommen werden.

Bereiten Sie Arztbesuche gemeinsam mit Ihrem Partner vor und erstellen Sie eine Liste mit den relevanten Fragen. Notieren Sie sich während des Gespräches die Antworten, dann können Sie die Informationen des Arztes zu Hause in aller Ruhe nochmals gemeinsam mit Ihrem Partner durchlesen und besprechen.

Diese gemeinsamen Arztbesuche helfen Ihnen und Ihrem Partner oder Freund mit MS, objektive Informationen über MS zu erhalten, um so das weitere Alltagsleben mit MS zu planen und zu meistern.

FAZIT: LEBEN SIE IHR EIGENES LEBEN WEITER

MS stellt ohne Frage eine große Herausforderung für Sie als Partner des erkrankten Menschen dar. Dennoch sollten Sie sich immer eigene Freiräume und ein eigenes Leben bewahren – Freunde, Hobbies und Auszeiten sind notwendig. Denn daraus schöpfen Sie die Kraft für ein weitgehend normales, aktives und erfülltes Leben in der Paarbeziehung und im Familienalltag. Offene Kommunikation und ein engmaschiges soziales Netzwerk sind Schlüssel für die Lösung vieler Probleme – gerade im Hinblick auf die gemeinsame Bewältigung alltäglicher Aufgaben. Nehmen Sie sich Zeit für diese offenen und ehrlichen Gespräche mit Ihrem Partner oder Freund mit MS – und nehmen Sie Hilfsangebote in Anspruch.

Für Ratschläge, wie Sie Ihren Partner oder Angehörigen mit MS im Alltag unterstützen können, folgen Sie einfach diesem Link.

Hier finden Sie alle Informationen zum Thema „Partner, Angehöriger & MS“ zusammengefasst in einer Broschüre! Sie können diese Broschüre herunterladen und ausdrucken oder bestellen.