Unterstützung und Rückhalt für Ihren Partner mit MS

Die Diagnose Multiple Sklerose (MS) trifft nicht nur den Menschen mit MS selbst – auch für Sie als Partner, Angehöriger oder Freund kann es zunächst schwer sein, mit der neuen Situation umzugehen. Das ist vollkommen normal und geht den meisten Menschen so. Die Fülle an neuen Informationen wirft auch in der Familie und für nahestehende Personen unzählige Fragen auf: „Wie verändert die Diagnose unser gemeinsames Leben?“ – „Wie geht man mit dieser Herausforderung am besten um?“ – „Wie sieht das „neue“ Leben mit MS aus?“. Das sind sicherlich Fragen, die Ihnen bekannt vorkommen und die auch Sie sich gestellt haben. Hier werden viele Fragen zum Thema „Was kann ich für meinen Partner, Angehörigen oder Freund mit MS tun?“ umfassend beantwortet. Außerdem stellen wir Ihnen weiterführende Informationen in Form von Downloadmaterialien zur Verfügung und haben ein paar nützliche Links zu unterstützenden Einrichtungen und Behörden für Sie zusammengestellt.

Informieren Sie sich, wie Sie Ihrem Partner, Angehörigen oder Freund mit MS helfen können – und Sie werden sehen, dass dieses „neue“ Leben gar nicht so anders ist, wenn Sie verständnisvoll miteinander umgehen und offen kommunizieren!

Tipps für Zusammenleben und Kommunikation mit Ihrem Partner mit MS

Die folgenden Informationen und Ratschläge sollen Ihnen helfen, mit der neuen, ungewohnten und eventuell beängstigenden Situation besser umzugehen. Für Sie als Partner, Angehörigen oder engen Freund ist es zunächst wichtig, den Alltag eines Menschen mit MS zu verstehen, um Mut machen zu können und zu motivieren. Gemeinsam mit Ihrem Partner mit MS werden Sie feststellen, dass ein weitgehend normales Leben als Paar, als Familie oder innerhalb einer freundschaftlichen Beziehung weiterhin möglich ist. Stellen Sie nie die Krankheit in den Mittelpunkt Ihres Alltags, sondern Ihre gute Beziehung zueinander.

INFORMIEREN SIE SICH AUSFÜHRLICH ÜBER MS

Um Ihren Partner mit MS verstehen zu können, ist es wichtig, dass Sie als Partner, Angehöriger oder Freund die Erkrankung Multiple Sklerose verstehen. Informieren Sie sich deshalb über MS und über die Vorgänge im Körper eines Menschen mit MS. Nur wenn Sie die verschiedenen MS-bedingten körperlichen, aber auch seelischen Symptome kennen, die Ihr Partner mit MS empfinden kann, können Sie nachfühlen, was er erlebt und wie er sich fühlt. Zu den häufigen MS-bedingten Symptomen gehören unter anderem Sensibilitätsstörungen wie Kribbeln oder Taubheitsgefühle, Sehstörungen oder auch schnelle Ermüdbarkeit. Diese körperlichen Einschränkungen können häufig auch zu seelischen Problemen wie Resignation, Depression und Rückzug aus dem sozialen Leben führen.

Außerdem ist es wichtig, dass Sie sich über die unterschiedlichen Verlaufsformen informieren. MS wird auch „Krankheit der 1000 Gesichter“ genannt. Ist die Diagnose MS gestellt, sind Verlauf und Folgen noch nicht vorhersehbar. Der Großteil der Menschen mit MS hat einen schubförmigen Verlauf, bei ca. 10% findet man eine fortschreitende Form mit zunehmender Verschlechterung.

Machen Sie sich auch mit den Therapiemöglichkeiten vertraut. MS kann zwar zurzeit noch nicht geheilt werden, aber mit Medikamenten kann sich der Verlauf der MS positiv beeinflussen lassen und ein Fortschreiten der Erkrankung verzögern.

Setzen Sie sich intensiv mit der Krankheit auseinander und machen Sie sich ein realistisches Bild. Je mehr Sie wissen, desto weniger Raum bleibt für Angst und Unsicherheit. Umfassende Kenntnisse über die Erkrankung räumen außerdem mit möglichen Vorurteilen auf und helfen Ihnen auch durch schwere Phasen.

Ausführliches und verständliches Informationsmaterial, das Ihnen hilft, die Erkrankung MS besser zu verstehen, finden Sie auf den Webseiten der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) oder auf dem Multiple Sklerose Portal von AMSEL (Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e.V.).

www.dmsg.de

www.amsel.de

Multiple Sklerose - das Leben meistern. Stuggart: TRIAS 

VERLIEREN SIE NICHT DEN MUT

Die Diagnose MS kann verunsichern und wahrscheinlich auch viele Fragen aufwerfen: „Wie wird mein Leben weitergehen?“ – „Kann ich weiterhin arbeiten?“ – „Was wird aus meiner Partnerschaft oder Familie?“ – „Werden Einschränkungen im Alltag auf mich zukommen?“ – „Welche Therapiemöglichkeiten gibt es?“ Doch nicht nur für den Menschen mit MS, auch für Sie als Partner, Angehöriger oder enger Freund können diese oder ähnliche Fragen von Bedeutung sein. Wichtig ist in diesen Momenten, dass Sie nicht den Mut verlieren.

Versuchen Sie stattdessen, sich mit der Erkrankung auseinanderzusetzen. Vor allem der behandelnde Arzt Ihres Partners/Familienangehörigen kann Ihnen dabei helfen und Ihre Fragen beantworten. Wichtig ist, dass Sie verstehen, dass MS nicht gleich MS ist. Vielmehr kann der Verlauf der Erkrankung sehr individuell sein und sich in vielfältigen Formen zeigen.

Auch die Lebenserwartung bei MS ist kaum geringer als in der Normalbevölkerung1 und hat sich – verglichen mit der vorherigen Generation – wesentlich verbessert.2 So genannte Disease-Modifying-Therapies (DMTs) können die Schubraten und die Entwicklung neuer Läsionen reduzieren.3 Einige dieser Substanzen können auch das Fortschreiten der Behinderung verzögern.3

Und fühlen Erkrankte sich körperlich besser, kann sich das auch positiv auf das Zusammenleben in Ihrer Partnerschaft oder auf den Familienalltag auswirken. Häufig wird die Lebensqualität bei Menschen mit MS mehr durch seelische Probleme wie Angst und Unsicherheit beeinträchtigt als durch vorhandene körperliche Symptome. Deshalb ist es wichtig, dass Sie als Ansprechpartner für Ihren Partner mit MS zur Verfügung stehen und ihm Mut machen. Zuversicht und positives Denken können sehr viel bewirken.

Führen Sie sich selbst und Ihrem Partner mit MS immer wieder vor Augen, dass ein weitgehend normales Leben innerhalb einer Beziehung und Freundschaft oder im Familienalltag auch mit MS möglich sein kann.

Referenzen:
1. Ragonese P et al. Eur J Neurol 2008; 15(2):123-127.
2. Scalfari A et al. Neurology 2013; 81(2):184-192.
3. Broschüre der National Multiple Sclerosis Society: The MS Disease-Modifying Medications; http://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/Brochure-The-MS-Disease-Modifying-Medications.pdf (Stand: 01/2015).

UNTERSTÜTZEN SIE IHREN PARTNER MIT MS IN DER THERAPIETREUE

Obwohl MS bis jetzt nicht heilbar ist, stehen verschiedene Therapieoptionen zur Verfügung, die das Fortschreiten der Erkrankung verzögern und den Verlauf der MS positiv beeinflussen können. Es wird intensiv daran geforscht, die Therapiemöglichkeiten weiter zu optimieren, mit dem Ziel einer besseren Wirksamkeit und Verträglichkeit.

Um möglichst lange ein normales Leben weiterführen zu können und die bisherige Lebensqualität aufrecht erhalten zu können, ist bei MS-Basistherapien für den Therapieerfolg die frühzeitige, regelmäßige und langfristige Einnahme bzw. Anwendung der Medikamente erforderlich. Nach der Diagnose wählen Arzt und Patient gemeinsam eine für den Patienten passende Behandlung aus. Nun ist es von entscheidender Bedeutung, dass das Medikament über einen langen Zeitraum regelmäßig und korrekt eingenommen bzw. angewendet wird. Nur so kann das Medikament seine volle Wirkung entfalten und das Fortschreiten der MS verlangsamen.

Die Therapietreue kann also ein Schlüssel zur erfolgreichen Behandlung sein – und Sie als Partner, Angehöriger oder Freund können hier eine entscheidende Rolle spielen. Machen Sie Ihrem Partner mit MS deutlich, dass verantwortungsvolles Handeln den Verlauf der MS beeinflussen kann: Schübe können herausgezögert und gemildert werden und die Lebensqualität kann erhalten oder verbessert werden.

Auch wenn sich Resignation und Wut breit macht, weil das Medikament zunächst nicht die gewünschte Wirkung zeigt, sondern zusätzlich auch noch unerwünschte Nebenwirkungen mit sich bringen kann, kann es entscheidend sein, dass Sie Ihren Partner mit MS motivieren, das Medikament nicht abzusetzen. Erinnern Sie an die langfristigen Vorteile und verbesserte Lebensqualität, die aufgrund einer kontinuierlichen Behandlung auftreten können. Für dieses Ziel kann es sich lohnen, Nebenwirkungen kurzfristig in Kauf zu nehmen.

Auf der anderen Seite kann auch der Fall eintreten, dass sich Ihr Partner mit MS gerade in einer schub- und beschwerdefreien Zeit befindet. Bei vielen kann sich dann die Frage stellen, ob das Medikament überhaupt noch notwendig ist. Machen Sie deutlich, dass MS eine Langzeitbehandlung erfordert, da es sich um eine chronische Erkrankung handelt.

WIE KANN MAN DEN ALLTAG AM BESTEN MEISTERN?

Dem Schock kurz nach der Diagnose folgt häufig eine Phase der Wut, aber auch der Verdrängung. Diese Verdrängung der Erkrankung geschieht vor allem dann, wenn die MS-bedingten Symptome noch relativ leicht ausgeprägt sind oder auch in beschwerdefreien Intervallen. MS und die damit verbunden Auswirkungen auf den Alltag sollten trotzdem immer in Zukunftspläne einbezogen werden.

Die Krankheit MS sollte zwar keinesfalls im Mittelpunkt stehen und nicht als Dauerthema permanent alles andere überschatten, aber sie muss akzeptiert und in das alltägliche Leben integriert werden. Ermutigen Sie Ihren Partner, so weit wie möglich ein normales Leben zu führen und helfen Sie dabei, indem sie mittel- und langfristig dem Thema MS im Alltag ein akzeptables Maß zubilligen. Die Devise sollte lauten: „so wenig wie möglich und so viel wie nötig“.

Setzen sie sich als Partner oder Angehöriger mit Ihrem Partner mit MS zusammen und diskutieren Sie darüber, wie in Zukunft der Alltag besser gemeinsam gemeistert werden kann und wie die Rollen und Aufgaben künftig verteilt werden. Hier sind Offenheit und Klarheit von besonderer Bedeutung. Erstellen Sie gemeinsam eine Liste mit den alltäglichen Aufgaben und halten Sie fest, welche davon Ihr Partner oder Freund noch gut schaffen kann und welche nicht. Eine realistische und ehrliche Einschätzung ist hier wichtig!

Einerseits muss Ihr Partner, Angehöriger oder Freund mit MS mit seinen Kräften haushalten, denn zu viel Stress schadet. Erschöpfung, schwere Phasen und ein zeitweiliges Nachlassen der Leistungs- und Konzentrationsfähigkeit sind eine Realität, die sich Ihr Partner, Freund oder Angehörige mit MS erst einmal selbst eingestehen muss. Ermutigen Sie ihn, dass er Ihnen mittteilt, wenn er zu erschöpft ist für bestimmte Aufgaben. Achten Sie darauf, dass Ihr Partner Ruhephasen einplant und auch einhält.

Andererseits sollten Sie Ihren Partner mit MS nicht mit „Samthandschuhen“ anfassen. Zu viel Hilfe kann auch erdrückend sein und untergräbt die Eigeninitiative, Selbstständigkeit und das Selbstbewusstsein des Menschen mit MS.

Das Ziel ist, eine realistische Balance zu finden – nur so kann der (Familien-)Alltag auf Dauer funktionieren, ohne dass einer alleine überlastet oder verletzt wird. Sollten Sie und Ihr Partner sich überfordert fühlen, dann denken Sie über neue Möglichkeiten nach und holen Sie sich Hilfe von außerhalb. Bei Bedarf können weitere Angehörige, Freunde, Haushaltshilfen, mobile Krankenschwestern oder Psychologen in die Abläufe miteinbezogen werden. Es ist wichtig, dass Sie gemeinsam über solche Lösungsmöglichkeiten entscheiden.

AUSTAUSCH IST WICHTIG

Wie auch für den Menschen mit MS, ist es auch für Sie als Partner oder Angehörigen wichtig und hilfreich, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Bauen Sie sich ein gut funktionierendes Netzwerk auf, das sowohl Sie als auch Ihren Partner mit MS unterstützt.

Informieren Sie Verwandte, Freunde und Nachbarn über die Erkrankung. In schweren Phasen können Sie dann auf die Hilfe dieser Personen zählen (Gespräche, Hilfe im Haushalt, Babysitterdienste, Kinderbetreuung…) Wenn Sie als Partner stark im Beruf eingespannt sind und sich nicht ausreichend um die Kinder kümmern können, ist es wichtig, dass Sie sich gemeinsam über Möglichkeiten der Kinderbetreuung informieren und einen Notfall-Plan erstellen, wenn eine Ausnahmesituation (z.B. Krankenhausaufenthalt) eintreten sollte.

Sie sollten sich in schwierigen Phasen auch professionelle Hilfe suchen. Sprechen Sie offen mit Ihrem Partner/Freund mit MS über die Unterstützung durch eine mobile Krankenschwester oder über psychologische Unterstützung. Eine speziell ausgebildete MS-Nurse kann eine wichtige Bezugsperson sein. Sie hilft Ihnen in der Anfangsphase mit wichtigen Informationen und kann später Vermittler, Vertrauensperson sowie Fürsprecher Ihres Partners mit MS sein. Ebenso kann sie als nützliches Bindeglied zwischen Arzt und Patient dienen.

Ein umfangreiches Dienstleistungsangebot für Menschen mit MS und deren Familien wird auch von der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) zur Verfügung gestellt. Auf deren Website finden Sie Adressen von Beratungsstellen und Selbsthilfegruppen Weitere Informationen finden Sie unter www.dmsg.de.

Ermutigen Sie Ihren Partner mit MS einer Selbsthilfegruppe beizutreten. Der Kontakt zu weiteren Personen außerhalb des Familienkreises, die genauso empfinden wie er selbst, hilft dabei, sich nicht alleine mit seinen Sorgen zu fühlen.

Je größer und stärker das Netzwerk ist, desto stabiler ist Ihr Zusammenhalt innerhalb der Familie und desto besser werden auch Ihre Kinder mit der Situation umgehen können. Es ist wichtig, dass Sie mit Ihren Kindern weiterhin gemeinsame Freizeitaktivitäten und Ausflüge planen und den Kindern somit ein Gefühl von Normalität geben und ihnen weiterhin Ihre Liebe und Fürsorge zeigen. Ihre emotionale Bindung zu den Kindern wird dadurch noch enger. Wenn Ihre ganze Familie von verschiedenen Seiten Hilfe und Austauschmöglichkeiten erfährt, wird Ihre Beziehung zu Ihrem Partner mit MS, aber auch zu Ihren Kindern gefestigt.

EINFACH DA SEIN!

Die Diagnose MS stellt das Leben der betroffenen Person auf den Kopf, aber auch das Leben der nahestehenden Menschen. Es ist völlig normal, dass die neue Situation von allen Beteiligten zunächst einmal „verdaut“ werden muss, um sie schließlich überhaupt akzeptieren zu können. Dieser Prozess braucht Zeit. Sie, als Person im direkten Umfeld des Menschen mit MS, spielen in dieser Phase eine enorm wichtige Rolle. Versuchen Sie, für Ihren Partner mit MS „einfach da zu sein“. Das heißt: Hören Sie ihm zu, machen Sie ihm Mut, zeigen Sie ihm, dass er nicht alleine ist, teilen Sie seine Sorgen und Ängste. Ausgiebige gemeinsame Gespräche sind der Schlüssel zur Bewältigung der Probleme, die im Zusammenhang mit MS auftreten.

Vor allem in der Anfangszeit, also kurz nach der Diagnose, ist es sicherlich schwierig, den Bedürfnissen aller Beteiligten gerecht zu werden. Engen Sie Ihren Partner mit MS deshalb nicht zu sehr ein und bedrängen Sie ihn nicht zu sehr mit Ihrer Fürsorge. Versuchen Sie, sich gegenseitig den Raum zu gönnen, den Sie brauchen. Ihr Partner mit MS sollte weiterhin seinen Hobbies nachgehen oder sich mit Freunden treffen – genau wie Sie auch! Tipps für die Bewältigung Ihrer persönlichen Situation als Partner oder Angehöriger eines Menschen mit MS finden Sie im nächsten Kapitel.

WIE SAGE ICH ES UNSEREM KIND?

Wenn Sie bereits Kinder haben und Ihr Partner die Diagnose MS erhalten hat, dann ist es wichtig, dass Sie Ihre Kinder frühzeitig in die Situation einbeziehen. Heimlichtuerei spüren Kinder sofort und schürt unnötig Ängste.

Die Aufklärung über die Erkrankung muss einfühlsam erfolgen. Nehmen Sie und Ihr Partner sich Zeit dafür und schaffen Sie eine ruhige und entspannte Atmosphäre. Versuchen Sie bei dem Gespräch mit den Kindern eine positive und beruhigende Grundhaltung auszustrahlen. Außerdem sollten Sie gut informiert über die Erkrankung sein, denn Ihre Kinder werden Sie vielleicht mit Fragen „löchern“. Beantworten Sie die Fragen immer einfach und eindeutig, um Kinder nicht mit zu vielen Informationen zu überfordern.

Die Art und Weise, wie Sie und Ihr Partner die neue Situation erklären, hängt auch vom Alter der Kinder ab. Vor allem Kleinkinder bekommen Angst und denken, dass MS tödlich ist und dass nun ein Elternteil sterben wird. Oder sie denken, dass nun auch sie an MS erkranken, weil die Erkrankung ansteckend oder erblich ist. Lassen Sie solche Missverständnisse gar nicht erst aufkommen und versuchen Sie Ihren Kindern zu erklären was die Krankheit für Mutter/Vater bedeuten kann.

Machen Sie Ihren Kindern klar, dass der erkrankte Elternteil auch Ruhepausen braucht und gewisse Dinge nicht mehr so einfach tun kann wie früher. Darauf reagieren Kinder möglicherweise mit Traurigkeit und Zorn, weil sich ein Elternteil verändert und sich alles nur noch um die Erkrankung dreht. Machen Sie deshalb nicht die Krankheit zum Mittelpunkt, sondern versuchen Sie, Ihren Familienalltag so gut wie möglich weiterzuführen. Kinder können teilweise auch Schuldgefühle entwickeln und denken, dass sie Schuld sind an der Krankheit. Zerstreuen Sie diese Schuldgefühle sofort und erklären Sie in einfachen, verständlichen Sätzen die Erkrankung.

Ältere Kinder und Jugendliche wollen häufig die Elternfunktion für den erkrankten Elternteil übernehmen. Überfordern Sie die Kinder nicht mit Aufgaben und belasten Sie die Kinder nicht mit Ihren Sorgen und Ängsten! Die Kinder sollen nicht auf ihre eigenen Bedürfnisse verzichten.

BEGLEITUNG BEIM ARZTBESUCH

Gerade in der Anfangszeit kann es sinnvoll sein, dass Sie als Partner oder Angehöriger Ihren Partner mit MS zum Arzt begleiten. Voraussetzung ist allerdings, dass dieser es auch wünscht.

Vor allem kurz nach der Diagnose wird eine Fülle von Informationen auf Ihren Partner mit MS einstürmen, die er alleine gar nicht aufnehmen kann. Er fühlt sich überfordert und ist zudem aufgeregt und vergisst vielleicht, welche Fragen er noch an den Arzt stellen wollte. Sie als Partner und Angehöriger können hier eine große Hilfe sein. Bereiten Sie Arztbesuche gemeinsam vor, erstellen Sie eine Liste mit Fragen und notieren Sie sich während des Gespräches die Antworten. So können Sie die Informationen des Arztes zu Hause in aller Ruhe nochmals gemeinsam durchlesen und besprechen. Nehmen Sie in die Liste auch Fragen auf, die Sie als Partner oder Angehöriger beschäftigen.

Wägen Sie zusammen mit dem Arzt und Ihrem Partner mit MS mögliche Therapieoptionen ab.

Diese gemeinsamen Arztbesuche helfen Ihnen, objektive Informationen über MS zu erhalten, um das weitere Leben mit MS zu planen und zu meistern.

WAS TUN IN BESONDERS SCHWEREN PHASEN?

MS ist nicht gleich MS und auch die Tage im Leben eines Menschen mit MS sind nicht gleich. Jeder neue Tag stellt eine neue Herausforderung dar. Es kommen sicherlich auch besonders schwere Phasen, z.B. während eines MS-Schubes oder wenn aufgrund der Erkrankung der Beruf nicht mehr ausgeübt werden kann und finanzielle Sorgen hinzukommen. Wie können Sie als Partner, Angehöriger oder enger Freund helfen?

In solchen Situationen ist man häufig unschlüssig und fragt sich, ob man den Menschen mit MS besser in Ruhe lässt oder ob man aktiv auf ihn zugehen und Mut machen soll. Jetzt ist es wichtig, dass Sie Stärke zeigen und herausfinden, was Ihr Partner mit MS genau braucht. Was hilft ihm, sich besser zu fühlen? Gehen Sie dabei sehr behutsam und einfühlsam vor, da Ihr Partner mit MS deprimiert, ängstlich und manchmal auch wütend sein kann.

Fragen Sie in entspannter und ruhiger Atmosphäre nach, welche Wünsche und Bedürfnisse Ihr Partner mit MS hat. Diese intensive und offene Kommunikation ist in besonders schweren Phasen unbedingt notwendig und der Schlüssel für die Bewältigung möglicher Probleme. Vermeiden Sie bei solchen Gesprächen Formulierungen, die auf eine Bagatellisierung der Probleme hindeuten (z.B. „Kopf hoch, das wird schon wieder“).

FAZIT: „MS IST KEIN WELTUNTERGANG“

MS stellt eine große Herausforderung dar – auch für Sie als Partner, als enger Freund und für die Familie. Dennoch ist ein weitgehend normales, aktives und erfülltes Leben in der Paarbeziehung und im Familienalltag möglich. Offene Kommunikation und ein engmaschiges soziales Netzwerk sind Schlüssel für die Lösung vieler Probleme – gerade im Hinblick auf die Bewältigung alltäglicher Aufgaben und die Entwicklungsmöglichkeiten Ihrer Kinder.

Ihr Partner mit MS und auch Sie sollten Ihre Freundschaften weiter pflegen. Schaffen Sie sich Freiräume und gestehen Sie diese auch dem Partner zu. Sehen Sie diese Veränderungen und möglichen Konflikte als Chance für Ihre Paarbeziehung. Sie kann durch Krisen auch stärker werden und wachsen.

WAS KANN ICH FÜR MICH SELBST TUN?

Sie haben auf dieser Seite Informationen erhalten, wie Sie Ihren Partner mit MS in Ihrem direkten Umfeld unterstützen können. Sie haben erfahren, wie Sie ihm helfen können, mit der Situation umzugehen, Sie haben praktische Tipps erhalten zur Therapietreue, zur Alltagsbewältigung oder zum Aufbau von Netzwerken.

Aber auch Sie müssen sich ausreichende Auszeiten gönnen, Ihren Hobbies nachgehen, Freunde treffen. Auch Sie brauchen Freiräume und müssen Ihren Akku aufladen. Deshalb haben wir für Sie Ratschläge zusammengestellt, die Sie als Partner, Angehöriger und enger Freund eines Menschen mit MS unterstützen sollen. Nur wenn Sie selbst ausgeglichen und stark sind, können Sie helfen.

Hier finden Sie alle Informationen zusammengefasst in einer Broschüre! Sie können diese Broschüre herunterladen und ausdrucken.